Да живееш с аутизма
Хиляди българи и семействата им носят този кръст, но остават "невидими".
Осъзнаването на факта, че детето ти е аутистично, е огромна травма. Едно увредено дете по някакъв начин натоварва всички в семейството. Представете си пирамида от кубчета, в която едно от кубчетата бъде бутнато, или пък се окаже, че не е кубче, а е топче. Какво се случва с пирамидата? Тя се разпада, риторично отговаря Ирина Янчева- Карагяур, консултант по динамична позитивна психотерапия.
Убедена е, че същото се случва и с емоционалната връзка между членовете на семейството, когато се разбере, че един от тях - чакан и обичан, е с увреждане.
"Всеки започва да се чувства по някакъв начин засегнат и виновен, да реагира като правило защитно:
отричайки реалността,
прехвърляйки вина или
спасявайки се с бягство.
Детето се явява вид проект на родителите, на фамилията. На едно много дълбоко ниво ние влагаме в децата си смисъла за собственото си безсмъртие, за продължението на живота си чрез тях. Проектираме в тях най-хубавото, най-мечтаното. И изведнъж се разбира, че проектът ти не е съвсем, или дори съвсем не е този, който очакваш да бъде. Смисълът на живота започва да ти се губи, бъдещето придобива мрачни оттенъци и изпадаш във вид траур.”
Защото много бързо научаваш, че дори в най-добрия случай детето ти никога няма да бъде “като другите”. Даже и да е с висок интелект (медицината го нарича високофункционален аутист, или да е човек със синдром на Аспергер, който също се отнася към аутистичния спектър) и прилично речево общуване, то
вероятно ще носи етикети -
по-благосклонните
от които са темерут,
странна птица, особняк.
Със сигурност дори да има официална статистика за болестното състояние, тя няма да е пълна - този тип високоинтелигентни аутисти малко или повече успяват да копират социалното поведение, което обществото очаква. Въпреки че няма да бъде разпознаван като аутист, такъв човек ще се сблъсква с хиляди трудности.
Хубавото е, че запазеният интелект ще му даде възможност да живее почти като всички други, да работи и да е независим от чужди грижи.
Но ако съдбата е пожелала друго и разстройството е тежко, детето трудно или никога няма да се адаптира (нискофункционален аутизъм) и ще има нужда от постоянни грижи. Дори когато близките му си отидат от този свят.
Страхът, че след смъртта си
ще оставят едно
безпомощно малко дете
в тялото на възрастен човек,
е най-страшният кошмар
на родителите.
Според “Ръководството за диагностика и статистика на умствените разстройства” класическият аутизъм е нарушение на развитието, което се отличава с понижено желание за общуване (взаимодействие) с други хора, понижени умения за общуване (комуникация), т.е. затруднено предаване и приемане на информация, и ограничено, повтарящо се и стереотипно поведение, интереси и дейности, обяснява доц. Майя Маркова, преподавател по медицинска биология в Медицинския факултет на Медицинския университет в София.
Как изглежда това в живота, повечето от нас нямат представа.
Много картинно е описанието на Ирина Янчева-Карагяур:
“Вие не знаете какво е да си
подложен на нещо като
китайска капка, защото
детето ти часове, та и дни
повтаря една и съща дума,
реална или измислена.
Вие не знаете какво е да не можеш да се качиш в автобус, защото е “оранжев” или “къс”, или “има особени гуми”, или детето не може да ти обясни защо и просто отказва; ако пък настояваш, изпада в паника. Вие не знаете какво е в другата стая бебето ти да се къса от плач, а ти да не можеш да отидеш при него, защото си застанал до аутистичното му братче, което се “гърчи” в поредна криза и е опасно за себе си и за околните!”
Майката на такова дете загърбва всичките си социални нужди и задължения, защото на детето му става лошо от идеята за излизане от къщи. Или обратното - забравя сън и глад, за да обикаля квартала през нощта, защото аутистичното й дете изпада в криза от идеята за прибиране вкъщи.
Проваля се целият й живот,
кариера и мечти, защото се
е посветила на грижите.
за аутистичната си рожба,
която няма как да оцелее без чужда помощ. Тя не ходи на гости и не кани хора вкъщи, защото детето винаги може да провали вечерта с писъци, агресия или нещо подобно. Дори да има други деца, те по никакъв начин няма да могат да намерят общ език с “особнячето”, защото при всички случаи за тях то ще си остава нещо като зелено човече. В същото време малко майки могат дори и за часове да оставят детето в специализиран център - даже да има такова място, ще я спре таксата. А за хубава постоянна занималня биха отишли поне 2 минимални заплати.
“Вие не знаете какво е да си изоставен от половинката си (или в риск да се случи), защото си създал “изродче” и по този начин си му накърнил достойнството, самолюбието и си му развалил живота! Вие не знаете какво е да търпиш укори и обвинения за състоянието на детето ти от всички наоколо и даже от най-близките ти!
Вие не знаете какво е
от терасата на
10-ия етаж да се
питаш “ако падна
оттук, дали ще успея
да умра веднага”,
чувайки как зад гърба ти, в кухнята, родата, неприемаща “ненормалността” на наследника, коментира как не можеш да възпитаваш детето си правилно. Вие не знаете какво е да се укоряваш, че за малко си се поддал на изкушението да се “освободиш от всичко” по бързия начин; и от желанието да умреш, да минеш в друг полюс - да мислиш трескаво как всъщност да запазиш здравето и живота си по-дълго, защото няма друга душа на този свят, която да се грижи за аутистичната ти рожба, след като си отидеш - обяснява Янчева-Карагяур. - Вие не знаете какво е да не изпитваш радост, виждайки детето си, защото си изтощен, изчерпан, изсмукан,
изпит до последна
капчица енергия от
него - невинното,
неразбиращото, неволното
“терористче” на душата ти.
Вие не знаете какво е да изпитваш радост, защото днес небесата са били по-благосклонни и си изживял един ден без писъци на чедото, че си успял да го заведеш на училище, да го разходиш на детската площадка, без да си впечатлил страничните хора с “ненормалността” му. Вие не знаете какво е то да те е погледнало в очите и да ти се е усмихнало! Вие не знаете какво е да не го прави месеци наред (или никога)! Не знаете от колко много помощ и психологическа подкрепа има нужда една майка на аутистично дете! И колко малко получава. Вместо това тя непрекъснато е психически атакувана от самото дете, от семейството, от обществото! Вие не знаете и наричате нейното сдухване “терор”, а всъщност тя е жертва на терора на безизходицата!”
Нещо да кажете?
Ние наистина нищо не знаем.
Смята се, че най-много 1 от 100 души е аутист, мъжкият пол е 5 пъти по-засегнат. Повечето психиатри обясняват увеличаването на аутистите през последните 20-ина години с
поставянето на множество
синдроми и симптоми под
общия знаменател на ASD
(от англ. аutism spectrum disorder, разстройство от аутистичния спектър). Дори при ръст с 1/3 като в САЩ и Дания медицината отрича внушението, че ASD става епидемия.
Родителите на специалните деца са убедени, че има реално нарастване, включително в България.
По данни от неправителствени организации децата с аутизъм у нас са около 60 хиляди. Числата за възрастните аутисти са разтегливи като ластик - от 50 до 100 хиляди, в зависимост от източника.
Според националния консултант по психиатрия проф. Вихра Миланова вероятно днес на около 200 новородени българчета едно е с някое от аутистичните разстройства. Тя е убедена, че случаите не се увеличават, а от 10-ина години заради нови критерии расте прецизността на диагнозата, като освен това обхваща повече състояния от спектъра.
С други думи,
сред нас има много
възрастни недиагностицирани
аутисти - 1 на всеки 70 души,
според активисти на фондации.
“Около две трети от хората от аутистичния спектър остават за цял живот зависими в различна степен. Само 2 процента от възрастните с аутизъм постигат пълна самостоятелност”, твърди проф. Миланова.
Представата на българина за аутизма се изчерпва с нереалистичните впечатления от филми и литературни произведения. С приближаването на света на клик разстояние към портрета на аутиста се добавиха нови фрагменти от американски комикси и детски предавания с герои аутисти, но изпитанията в живота на истинския аутист са винаги по-големи, отколкото създадените от творческата фантазия.
“Детето с аутизъм
сякаш гледа през хората
- те не го интересуват и
изглежда, че не ги забелязва
изобщо. По-скоро ще се
привърже към предмет
Не реагира на опити за общуване, въпреки че чува, не забелязва хората, въпреки че вижда отлично. Много характерна е липсата на контакт с очи - погледът на такова дете не може да бъде срещнат”, описва проф. Миланова.
“С разделението на високо- и нискофункциониращ аутизъм често се злоупотребява. То може да се използва, за да се лишат нискофункциониращите аутисти от права, а високофункциониращите - от държавна помощ. Класическият аутизъм е прототип на група нарушения, наречени разстройства от аутистичния спектър - обяснява доц. Маркова. -
Аутизмът е нарушение,
което засяга обработката
на постъпващата
от сетивата
ни информация
Но чрез тях идва цялото ни познание за заобикалящата ни действителност и хора. За да получаваме наистина познание, трябва от всичко, което ни доставят сетивата, да отсяваме важното. Да не оставяме бученето на хладилника да ни пречи да чуем събеседника си. Да не се заглеждаме в крайпътните дървета, а да сме нащрек за светофара. Хората от аутистичния спектър се справят с тази задача по-зле от мнозинството хора, които наричаме нормални. Ние сме свикнали да разглеждаме аутизма като нещо отрицателно, като недостиг на способности, но
по много линии аутизмът
е повишена чувствителност
Малкият аутист често се плаши от банални предмети като лампи и вентилатори, от шума на улицата, от водата при къпането. Кожата му е толкова чувствителна на допир, че може да е трудно да се намери бельо, което да търпи. И нещо, което ще бъде особено потискащо за майка му - може да не понася да го гушкат.”
ЗА КАКВО Е СЪЗДАДЕНО ЧОВЕЧЕСТВОТО
Следвайте "Буднаера" в Телеграм
Ако този материал Ви харесва, помогнете ни да го популяризираме. Благодарим Ви!